Harvinaiset sairaudet ovat nimeään yleisempiä
Maailmanlaajuista harvinaisten sairauksien päivää vietetään joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista sekä vammaryhmistä ja näihin liittyvistä haasteista. Harvinaisten sairauksien päivällä on minulle henkilökohtaisesti erityinen merkitys, sillä kärsin x-kromosomaalisesta iktyoosista, jota sairastaa laskennallisesti lisäkseni vain noin 1000 ihmistä Suomessa. Sairaus on hyvänlaatuinen mutta elinikäinen, ja sen näkyvin – mutta ei […]
